23°C
Čtyřletý Oliverek se potýká se závažnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději rodina vkládala do genové léčby, na kterou se složili dárci z celé republiky. Chlapeček…
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru uplynuly už dva roky ode dne, kdy chlapeček dostal zázračný lék Zolgensma. Od té doby…
Nadšená Elinka a šťastní rodiče. Malá dívenka, která statečně bojuje se spinální svalovou atrofií, má doma vlastní posilovnu. Díky tomu může cvičit i v pohodlí domova. A je…
Kvůli spinální svalové atrofii musí maminka Barbora se svou dcerou Elinkou denně cvičit. Díky neustálé péči ale malá holčička začíná chodit a pohybovat se jako jinak zdravé…
Pětiletá Sofinka ze Srnojed na Pardubicku je velká bojovnice. I když trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA), pere se s nepřízní osudu a dělá velké pokroky.…
Malá Elinka (2,5) slaví své druhé Zolgensniny! Před dvěma roky ji byl aplikován nejdražší lék na světě, který má pomoci zbrzdit nebo zastavit spinální svalovou atrofii. Od…
Čtyřletý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. S vážnou nemocí se pere velice statečně,, a jeho rodiče navíc pomáhají v řadě dobročinných projektů. Minulý…
Zázrak v přímém přenosu? Téměř tříletou Elinku trpící spinální svalovou atrofií (SMA) a její rodiče strašilo, že bude muset v několika měsících podstoupit další operaci.…
O vstupu do let dospělosti se povídá, že tím končí bezstarostnosti. Jenže onu bezstarostnost, jež je pro dětství tolik příznačná, nepoznává Přemysl Ulman (5) ani teď. Narodil se…
Doslova každý jeho samostatný krok provází obdiv a radost mnoha tisíců lidí. Každý další posun, kterého s nepomíjejícím úsměvem dosáhne Maxík (5), potýkající se od narození se…
S bolestmi a bolístkami se sžíval odmalička. Přesto Adam Kratochvíl (27) dokazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí lze nést těžké břímě s úsměvem, nadhledem a odhodláním. Odmala se…
Začalo to půl roku po narození. Rodiče malé Elinky (2,5) se dozvídají, že jejich dcera trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Lékařská zpráva jim změnila celý…
Přestože se tento týden nese v duchu zamilovaného Valentýna, ne všechny tipy, které přistály v redakci, se tohoto svátku dotýkají. Najdete tu opět pestrou škálu od výborného…
Minulý týden oslavil Jiřík trpící spinální svalovou atrofií už druhé výročí ode dne, kdy mu byl podán zázračný lék Zolgensma. Díky genové terapii v kombinaci s náročným a…
Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i…
Přestávají jim fungovat svaly, nemohou polykat, dusí se... Pro malé pacienty se záludnou spinální svalovou atrofií (SMA) začíná hned po narození boj o čas. Při pozdní diagnóze…
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru roku 2021 dostal zázračný lék Zolgensma. Díky němu a díky poctivým a náročným…
Nechodí, nemluví, je odkázána na pomoc druhých. Emily Feřtrová (5) ze Sulic u Prahy trpí dvěma vzácnými nevyléčitelnými nemocemi. S touto kombinací je zřejmě jediná ve střední …
Každoročně se v ČR narodí okolo 10 dětí se spinální svalovou atrofií, na kterou do nedávna nebyl žádný lék a děti s nejtěžší formou v nízkém věku umíraly. Nyní už naštěstí léky…
Malému Jiříčkovi lékaři diagnostikovali vážnou spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapečkovi byl v únoru 2021 aplikován lék Zolgensma. Ten v kombinaci s poctivým cvičením a…
Čtyřletý Oliverek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Klučina se statečně pere s nepříznivým osudem a jeho rodiče se podílí na velké spoustě dobročinných projektů. Nyní…
Zázraky se dějí! Honza Vavřík (35) z Ostravy, který trpí nevyléčitelnou svalovou atrofií (SMA), se stěhuje do na míru stavěného bezbariérového domu. Na bydlení se mu složili…
Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed…
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií, zažívá s rodiči nelehké období. Nejprve ho postihla vysoká horečka a zvracení, to se poté zvrhlo ve spálovou angínu. Vše tak…
Mozek mu funguje na 100 %, ale tělo je kvůli nemoci SMA (postupné odumírání svalstva) nehybná schránka. Honza Vavřík (35) je celý život uvězněn v 9. patře malého panelákového…
Jaké Vánoce bude mít Maxík (4), jehož odvážný boj se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje Česko už skoro tři roky? Bílé možná, určitě ale chlupaté! V prosinci už natrvalo do…
Jiříček se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Tato nemoc byla do nedávna zcela neléčitelná. Velkou naději pro děti s tímto onemocněním přinesl lék Zolgensma.…
Když bylo malému Jiříkovi teprve půl roku, byla mu diagnostikována vážná spinální svalová atrofie. Loni v únoru dostal zázračný lék Zolgensma a díky němu i poctivému cvičení se…
Anička (22) má spinální svalovou atrofii (SMA). Kvůli tomuto vzácnému onemocnění, kdy u pacientů dochází k postupnému ubývání svalstva, je upoutána na invalidní vozík a ještě…
Malé bojovnici Sofince Petrovické život připravil těžkou zkoušku. Ve třech měsících byla dívence potvrzena nejtěžší forma spinální svalové atrofie (SMA1). V tu dobu ještě v ČR…
Vážně nemocný Maxík (4) se ještě před dvěma roky neobešel bez vozíčku a vyhlídky na budoucnost nebyly dobré. Pak ale dostal nejdražší lék světa. A nyní dokáže nejen sám stát,…
Trpí zvláštní formou svalové atrofie neboli ALS, Janě Dvořákové (53) na ni zemřela i maminka. Poté doslova prchla ze Ústí nad Labem do Havířova. Tady kvůli lidské hyeně přišla o…
Malý Oliver bojuje s vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Statečně se pere s nepřízní osudu, podstupuje léčbu a náročné rehabilitace. V lednu přišla pozitivní zpráva, klučík…
Čím dál tím lepší! Tříletý Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, se stále zlepšuje a je vidět, jak ho správné dětské řádění baví. Rodiče to ukázali i na…
Je jí teprve jedenáct měsíců a už teď musí spolu s rodiči doslova bojovat o svůj život. Elenka z Třebíčska se narodila s nevyléčitelnou míšní svalovou atrofií. Při této nemoci…
Když se do povědomí Čechů začínaly dostávat příběhy malých dětí trpících spinální svalovou atrofií (SMA), moc lidí asi tehdy nevědělo, jak moc dokáže pacientům pomoct lék…
Rodiny dětí se spinální svalovou atrofií si navzájem pomáhají. Když malá Lucinka potřebovala týdenní intenzivní rehabilitace v centru, které bylo od jejího domova příliš daleko.…
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií zažíval v posledních týdnech velikou bolest zad. Nepříjemné pro něj bylo přebalování, a i jakékoliv polohování. Pomohly mu intenzivní…
Vypadalo to, že bude mít pohodové a klidně dětství, po měsíci se ale vše změnilo. Maxíkovi zjistili Spinální svalovou atrofii 1. typu. Následovala nepříjemná léčba Spinrazou a…
Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl…
